Un careian la Cracovia

• publicat la: 14 June 2010
Un careian la Cracovia

A 5-a conferinţă europeană asupra bolilor rare a avut loc luna trecută la Cracovia.

Mai mult de 600 de participanţi din 43 de ţări au participat la eveniment, printre care şi reprezentanul fundaţiei Werdnig Hoffman din Carei,  Veres Robert.

In cursul conferinţei, Comisia Europeană a dezvăluit parcursul implementării acţiunii europene in domeniul bolilor rare.

In acest an secţiunea intitulată “De la politici la servicii eficiente(efective) pentru pacienţi” a prezentat cele mai recente iniţiative in legătură cu bolile rare in domeniul cercetării, ingrijirii sănătăţii, informării şi serviciilor sociale.

S-au  dezbătut subiecte fierbinţi cum ar fi accesul la testări genetice şi la ingrijirea transfrontalieră a sănătăţii intr-o Europă lărgită. In total au fost 24 de sesiuni diferite acoperind 8 teme, implicând circa 100 de vorbitori şi preşedinti şi traducere in de la 2 la 5 limbi (engleza, poloneză, germană, spaniolă şi franceză).

Personalităţi prestigioase cum ar fi: dl Marek Twardowski, subsecretar de Stat, Ministrul sănătăţii al Poloniei, Dr Andrzej Ryś, Directorul  Comisiei Europene de sănătate Publică, Prof Hans Georg Eichler, Senior Medical Officer, Agentia Europeană de Medicină şi dl. Terkel Andersen, Presedintele EURORDIS şi al Societăţii Daneze de Hemofilie, au fost  prezente la Conferinţă.

O boală rară este considerată aceea care afectează mai puţin de unul din 2000 de oameni. Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi pun in pericol viaţa. Astăzi nu există tratament (vindecare) pentru 6000 – 8000 boli rare identificate, din care 75% afectează copiii. Datorită rarităţii lor, informaţiile despre ele sunt puţine, iar cercetarea este insuficientă. Oamenii afectaţi de bolile rare se confruntă cu intârzieri ale diagnosticului, diagnosticare greşită, povara psihologică şi lipsa de sprijin in viaţa de zi cu zi. Circa 30 de milioane de persoane suferă azi de o boală rara in Europa.

Despre EURORDIS

The European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) {Organizatia Europeană pentru Boli rare} reprezintă peste 400 de organizaţii pentru boli rare din 43 de ţări, acoperind peste 1000 de boli rare. De aceea ea este vocea a 30 de milioane de pacienţi afectaţi de boli rare din intreaga Europă.

EURORDIS este o alianţă non-guvernmentală condusă de bolnavi,  a  organizaţiilor bolnavilor şi ale indivizilor ce activează in domeniul bolilor rare, dedicate imbunătăţirii calităţii vietii tuturor celor care suferă de boli rare din intreaga Europă. Ea este sustinută de către membrii săi şi de către AFM (Asociatia Franceză a Distrofiei Musculare) de Comisia  Europeană şi de fundatii ale unor corporaţii şi de industria sănătăţii.

EURORDIS a fost fondată in 1997, iar in prezent şi Fundatia Werdnig Hoffman din Carei este membră a acesteia.

 Daniela Ciută

comentarii

de Daniel (din "SQUAD CAREI") la 14 June 2010 - 20:24

bun baiat Robert…il cunosc de mic

de Gabi la 15 June 2010 - 17:22

Adevarul este ca la noi in Romania se aloca putini bani(sau mai nou, deloc)in domeniul Cercetarii si Stiintei si cu toate acestea stiati ca o doamna doctor de la noi(si nu din alta tara care aloca bani pentru cercetare doar ptr.ca acei guvernanti se gandesc in primul rand la ideea ca fiecare merita sa-si traiasca viata)a realizat o noua inovatie in domeniul depistarii la timp a unor forme de cancer cum ar fi:leucemia,cancer ovarian si uterin,cancer de colon ,doar prin prelevarea unor probe de sange?Stiti ca acest MEDIC nu si-a vandut patentul peste granita si vrea sa-l arunce in piata romaneasca,doar pentru ca-si iubeste mai mult semenii decat banii?Bravo ei!!!Acesti oameni ne fac cinste,dar din pacate si ei sunt calcati in picioare!

Lasati un comentariu