Pagina principala / Eveniment / Ziua bolilor rare – 28 FEBRUARIE 2011

Ziua bolilor rare – 28 FEBRUARIE 2011

Alianţa Naţională pentru Boli Rare România – ANBRaRo a cărei membra este şi Asociaţia Werdnig Hoffman Carei,anunţă organizarea campaniei naţionale: RARE DAR EGALE,  pe parcursul lunii februarie, actiune prilejuita de  Ziua Internaţionala a Bolilor Rare – 28 februarie.

Tema campaniei din acest an o reprezintă „INEGALITĂŢI  ALE SERVICIILOR DE SĂNĂTATE PENTRU BOLILE RARE” iar sloganul va fi : RARE DAR EGALE!

Până in prezent , autoritătile de sănătate publică şi factorii politici au ignorat bolile rare. Presupuşii puţini pacienţi afectaţi de aceste boli nu constituiau o prioritate pe lista alocărilor bugetare din sănătate. În continuare, mulţi nu reuşesc să realizeze că datorita numarului mare de boli rare (6-8000 de boli diferite), deşi pacienţii sunt puţini in cadrul fiecărei boli, ei reprezintă colectiv, numai in România, mai mult decât populaţia oraşelor Braşov, Cluj şi Timişoara ( adică mai mult de 1.300.000 de români suferă de o boală rară pe tot parcursul vieţii lor!).

Când o boală este diagnosticată la timp şi tratată corespunzător, bolnavii sunt deseori capabili să işi mentină o calitate a vieţii normală, ceea ce înseamnă că un diagnostic timpuriu, combinat cu tratament corect este nu doar etic ci şi eficient. Statisticile europene au demonstrat că banii necesari spitalizării în lipsa tratamentului conduc la cheltuieli mult mai mari. Diagnosticul greşit sau întârziat al pacienţilor cu boli rare duce deseori la costuri crescute in sistemele de sănătate, tratamente inadecvate, uneori periculoase şi cu consecinţe grave.

ANBRaRo are incredere că anul acesta  Ministerul Sănătăţii va include Planul Naţional de Boli Rare intr-o acţiune strategică, recunoscând bolile rare ca fiind o prioritate de sănătate publică, oferind pacienţilor speranţă şi incredere!

Ziua Internaţională a Bolilor Rare este in fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunităţii bolilor rare în România şi în intreaga lume.

Şi Asociaţia Werdnig Hoffman Carei doreşte să organizeze un „Marş al Bolilor Rare” in data de 25 februarie 2011. Dorim ca acestui marş să i se alăture cât mai mulţi oameni. Ca in aceasta zi, mai specială,să ne simţim cu toţii EGALI!

Persoane de contact As. Werdnig Hoffman:

Robert Vereş – preşedinte AWH, BoD ANBRaRo

Email: veres_robert@yahoo.com

www.werdnighoffman.ro