Asociaţia Werdnig Hoffman Carei la Conferinţa Europlan

• publicat la: 27 May 2013
Asociaţia Werdnig Hoffman Carei la Conferinţa Europlan

Asociatia Werdnig Hoffman din Carei, a participat in zilele 24-25 mai, in Bucuresti, la conferinta Europlan. Asociatia a fost invitată să participe la această conferinţă  de către Alianta Naţională pentru Boli Rare din România in calitate de membru al acestei organizatii.

Evenimentul a fost organizat sub inaltul patronaj al Ministerului Sănătăţii din România. Conferinta Natională Europlan a fost organizată de Eurordis in parteneriat cu Alianta Natională pentru Boli Rare din România, in cadrul proiectului EUROPLAN, finantat de EUCERD in cadrul European Joint Action on Rare Diseases.

Scopul conferintei a fost facilitarea dialogului, participarea si implicarea tuturor părţilor interesate in domeniul bolilor rare din România (pacienti, specialisti, autoritati, politicieni, industria farmaceutica, media, etc.) pentru a aborda solutiile care se impun a fi adoptate pentru imbunătăţirea accesului pacientilor la diagnosticare, ingrijire si tratament, educatie si integrare in comunitate.

La conferinţă  au participat peste 120 de persoane, de la asociatiile membre ale aliantei, dar nu numai. De la Asociatia Werdnig Hoffman Carei au participat un număr de 10 persoane, atât membrii asociatiei cât si voluntari ai acestei asociatii. Printre vorbitorii de seamă ai conferintei au fost, Dorica Dan, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania, care a deschis oficial conferinta, Yann Le Cam, CEO Eurordis, vicepresedinte Eucerd, care a vorbit despre recomandarile Eucerd pentru Planul National de Boli Rare, Dr. Domenica Taruscio – Coordonator proiect Europlan, care a vorbit despre sprijinul comisiei europene in dezvoltarea Planurilor Nationale pentru Boli Rare, dr. Ruxandra Draghia Akli – director DG Research in Comisia Europeana, si d-na dr. Cristina Rusu de la Orphanet România.

Pe parcursul celor 2 zile au avut loc 6 workshop-uri cu temele urmatoare: Cercetarea bolilor rare, Ingrijirea pacientilor cu boli rare, Metodologia si Implementarea Planului National pentru Boli Rare, Centre de expertiza si retele europene de referinta pentru boli rare, Tratamente si terapii pentru bolile rare si Servicii sociale in bolile rare.

Potrivit celor declarate de Robert Veres,presedintele  AWH ,aceste doua zile au fost deosebit de folositoare, atat pentru ca ne-am reintalnit cu persoane care sustin Asociatia Werdnig Hoffman, cat si pentru ca a oferit posibilitatea unei  calatorii  de neuitat pentru participantii asociatiei. 

Este de apreciat si efortul depus de membrii acestei asociatii  pentru efectuarea acestei deplasari in conditile in care acestia sunt dependenti de macar un insotitor de drum.Implicarea lor in viata urbei si activitatile   lor variate si constante sunt demne de admirat,ele oferind oricand un exemplu.

 redacţia

Lasati un comentariu