Marş de Ziua Bolilor Rare

• publicat la: 27 February 2015
Marş de Ziua Bolilor Rare

Vineri, 27 februarie 2015, începând cu ora 12.30, a avut loc cea de a cincea ediție a marșului bolilor rare, organizat de Direcția de Cultură și Sport Carei și Asociația Werdnig Hofman, cu sprijinul Instituțiilor de Învățământ din municipiul Carei, al Direcției de Învățământ și Sănătate Carei, al Poliției Municipale și al Jandarmeriei.

Peste 300 de tineri au pornit în acest marș de solidaritate cu persoanele care suferă de boli rare, pe traseul Amfiteatrul din fața magazinului Oțelul – Centru Cultural Carei (str. Iuliu Maniu), via Primăria Municipului Carei. Rolul marșului a fost de a sensibiliza publicul larg şi factorii de decizie cu privire la bolile rare şi impactul acestora asupra vieții pacienților.

Participanții s-au oprit în fața Primăriei municipiului Carei, unde au fost întâmpinați de viceprimarul Kaiser Ludovic, iar momentul a fost marcat cu o strângere de mână, fiindcă sloganul sub care s-a desfășurat manifestarea din acest an a fost ”Zi de zi, mână în mână”. Marșul s-a încheiat la Centrul Cultural unde au luat cuvântul din partea organizatorilor Bogdan Georgescu și Robert Vereș, după care a avut loc premierea lucrărilor grafice și creațiilor literare realizate de elevii de la Colegiul Tehnic Iuliu Maniu și Liceul Teoretic Carei, înscrise în concursul ”Diferiți, dar împreună”, organizat de Asociația Werdnig Hofman Carei și un scurt moment artistic susținut de Gabor Tania și formația Castelanii, pregătiți de prof. Szucs Jozsef, cu o piesă scrisă special pentru acest eveniment.

La eveniment au participat consilieri municipali și consilieri județeni careieni, precum și reprezentanți ai serviciilor din cadrul Primăriei Carei. 

comentarii

de irinuka la 27 February 2015 - 16:47

dragii mei va multumesc ca ati rezolvat dilema pentru mine!!!â
nu stiam cum sa fac cu pozele ca sa nu se supere nici unul din ei d,
multumesc pentru poza de familie pe care o pot pune linistita in rama fara sa dea de banuit la nimenea….

de ASOCIATIA PACIENTILOR CU ANGIOEDEM EREDITAR la 28 February 2015 - 00:54

Mulțumesc ca într-un orășel din România sa-i strâns într-un număr atat de mare pentru a sărbători acest eveniment, aceasta sărbătoare a Zilei Internaționale a Bolilor Rare.

Mulțumesc elevilor, părinților, bunicilor,profesorilor acestora ca mi- au dat ocazia sa mă bucur ca părinții mei (care au fost printre dvs azi) au ales sa locuiasca de 7 ani în orașul Carei, cu persoane frumoase si cu suflete foarte încăpătoare.

Putinii pacientii cu angioedem ereditar care au mai rămas printre noi va mulțumește din suflet pentru sprijinul acordat și speram ca și în continuare veți fi alături de noi.

Pacientii cu angioedem ereditar va mulțumește și pentru faptul ca nu ii marginalizați, nu îi evitați, nu îi batjocorati, nu îi judecați greșit, datorita faptului ca ei deseori sunt nevoiți sa se expună în fata dvs., cu edeme faciale si eriferice masive care ii transforma în monștrii, acești bolnavi au atacuri abdominale insuportabile și interminabile. Aceasta boala nu este contagioasa, nu este transmisibila.

Respect deosebit pentru dvs și pentru organizatorii acestui deosebit de reușit eveniment.
Sper, cu ajutorul bunului Dumnezeu, sa ne întâlnim la Carei pentru a sărbătorii anul viitor aceasta importanta zi a pacienților și a familiilor acestora.
Va îmbrățișat și va dorim multa sănătate!
Ne întâlnim în 2016
Cu drag Asociația Pacienților cu Angioedem Ereditar, reprezentată prin Ramona Petran

Lasati un comentariu