Ziua Bolilor Rare la Carei

• publicat la: 22 February 2017
Ziua Bolilor Rare la Carei

Asociația Werdnig Hoffman (membră în Alianța Națională pentru Boli Rare din Romania), Direcția de Cultură Carei și Direcția Publică de Asistență Socială Carei, organizează în data de 28 februarie 2017, cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare,  un workshop intitulat “Cum e să fii diferit?” eveniment în cadrul căruia membrii asociației, precum și invitați din sfera publică din Carei, vor purta discuții libere.

Manifestarea va avea loc la sediul asociației din cadrul Centrului Social, marți, 28.02.2017 de la ora 12:15. 

Organizatorii vă așteaptă cu drag!

Ziua Bolilor Rare 2017 tema și slogan: “Cercetare medicala” – Prin cercetare medicala, posibilitatile sunt nelimitate!

2017 marchează cel de-al 10-lea an consecutiv în care comunitatea internațională a bolilor rare sărbătorește ziua bolilor rare. Pe plan international, evenimentul este organizat de catre EURORDIS (European Rare Diseseases), pe plan national campania e sustinuta de catre ANBRaRo (Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania) iar pe plan local, in Carei, aceasta zi este marcata printr-un workshop, intitulat “Cum e sa fii diferit?” organizat de catre Asociatia Werdnig Hoffman.

Pe 28 februarie 2017, familiile persoanelor cu boli rare sau persoanele afectate de o boală rară, organizațiile de pacienți, politicieni, asistenții personali, personalul medical, cercetătorii și industria farmaceutică se vor alia în semn de solidaritate pentru a sensibiliza comunitatea cu privire la bolile rare.

Tema Zilei Bolilor Rare 2017 “Cercetare medicala” imaginati-va ca mergeti la doctor pentru a afla raspunsuri la boala pe care o aveti, doar ca sa aflati pe urma ca doctorii nu stiu despre ce este vorba. Imaginati-va ca primiti un diagnostic, dar vi se spune ca boala respectiva nu are tratament. Si mai imaginati-va ca nu stiti cum va va afecta boala viata de zi cu zi, ce se va schimba de acum inainte, la ce sa te astepti, sau cum vor reactiona persoanele dragi din viata voastra! Din pacate, pentru pacientii care sufera de o boala rara aceste lucruri sunt realitati crude.

Cercetarile stiintifice in domeniul medical, pot in schimb, sa ajute sa gasim raspuns la toate necunoscutele pe care le ofera o boala rara. Pot ridica nivelul de diagnosticare, ca boala de care sufera pacientii sa devina o cercitudine, astfel ca medicii, doctorii, sa poata sa dea cat mai multe informatii utile in legatura cu boala, atat pacientului cat si apartinatorii lui. Si cel mai important lucru, prin dezvoltarea cercetarii stiintifice in domeniul medical, ajuta la gasirea unor tratamente inovatoare pentru diferite boli rare care, deocamdata, nu au nici un fel de tratament. Cercetarea este cheia pentru speranta a milioane de pacienti care sufera de o boala rara!

Pacienții și reprezentanții organizațiilor de pacienți doresc schimbări care:

Să asigure faptul că politicienii vor recunoaște bolile rare ca fiind o prioritate a politicilor de sănătate publică, atât la nivel national cât și internațional.

Să ducă la îmbunătațirea cercetarii bolilor rare și dezvoltarea medicamentelor orfane.

Să asigure accesul egal la tratament de calitate și de îngrijire la nivel local, național și european, precum și diagnosticarea cât mai precoce.

Să șprijine dezvoltarea și implementarea planurilor naționale pentru bolile rare și politicile de combatere a bolilor rare la nivel național.

Să ajute la reducerea izolării, resimțită uneori e către persoanele care suferă de o boală rară și familiile lor.

Buletin de Carei

comentarii

de Csaba Curios la 22 February 2017 - 17:00

Eu sint curios as. hofmann ce mai face din gramada de bani primiti din diferite fonduri in afara de acest mars si acea tabara ptr care iar primesc multe sponsorizari?

de bogdan la 22 February 2017 - 18:55

..avand in vedere cat costa tratamentele si medicamentele pentru a se mentine in starea de sanatate ….

de pentru csabicuriosul la 22 February 2017 - 18:57

nesimtituile tu iesti curios ce fac handicapatii din scaunul cu torile dar ce face primaru cu banii luati de la careieni nu iesti curios?????

de Csaba Curios la 22 February 2017 - 20:15

Bogddan
as. hofmann nu da bani ptr medicamente bplnavilor, nici vorba. A ca presedintele umbla anual in diferinte tari din acesti bani, asta stiu. Dar nu cred ca asta ar fi scopul asociatiei. Este un ong care deserveste un singur om, din pacate.

de pentru csabicuriosul la 22 February 2017 - 21:32

dupa cum gandesti precis iesti din gaka de langa primarul care crede ca daca el fura toti fura!!!!presedintele este un exemplu pentru toti si pentru cei care pot umbla cu cele 2 picioare.bravo lui si rusine tie lepra!

de Veres Robert la 23 February 2017 - 12:35

Stimate domnule Csaba curiosul, sau K Zsolt, cum v-ati semnat pe diferite site-uri cu aceeasi intrebare, tin sa va anunt ca eu si la tratament si in strainatate merg pe banii mei deoarece eu chiar daca sunt o persoana in scaun cu rotile si eu lucrez pentru salar ca orice alta persoana. In cea ce priveste fondurile asociatiei oricand pot sa va arat un extras de cont sa vedeti cati bani ne intra in asociatie si pentru ce ii cheltuim deoarece sunt un ONG cu forme legale. Niciodata nu am primit nici un leu pentru a organiza marsul, dar daca dvs aveti cunostinte despre gramada de bani primite de asociatie, va rog sa ma anuntati si pe mine, pentru ca eu inca nu i-am vazut si sa imi spuneti si cine ni i-a dat. In rest pentru orice lamaruri va astept la sediul asociatiei. O zi buna tuturor!

de Buletin de Carei la 23 February 2017 - 12:42

Ne alăturăm şi noi solicitărilor preşedintelui Veres Robert pentru ca persoana rea voitoare să prezinte documente în sprijinul celor afirmate altfel riscă să rămână doar un mincinos neruşinat. persoana în cauză este un postac care a mai împrăştiat în spaţiul online afirmaţii gen bârfe care nu au suport real ci doar de a otrăvi mediul online, practici ce au fost regăsite masi demult şi în municipiul reşedinţă de judeţ. Preşedintele Vereş are o activitate deosebită în cadrul fundaţiei ce aduce beneficii celor cu care viaţa a fost mai puţin darnică.

de Veres Robert la 23 February 2017 - 12:58

Multumesc frumos pentru sustinere Buletin de Carei!!

de Veres Dorisz la 23 February 2017 - 21:24

Pentru Csaba Curios
Bună seara. În primul rând, aș dori să vă invit în acea tabără, pe care vă permiteți să o pomeniți, fără a ști cum se derulează, să vedeți exact ce face Asociația Werdnig Hoffman. Haideți să încerc să vă lamuresc eu, stimate domn, ce face Asociația, fără „grămada” de bani pe care credeți că o primește, fără accesare de fonduri, dar….cu multă dăruire în derularea activităților, cu multă muncă în spatele organizării evenimentelor, a activităților și a taberei terapeutice pe care o menționați (care se ridică la nivel național) și campaniilor care vizează persoanele cu dizabilități:
1.Organizăm campanii de informare pentru a crește gradul de conștientizare a populației asupra persoanelor cu dizabilități și pentru a sensibiliza comunitatea asupra nevoilor speciale ale acestor persoane
2.Participăm la diferite conferințe și workshop-uri, atât la nivel regional, național cât și internațional, care vizează creșterea calității vieții persoanelor cu dizabilități.
3.Încheiem parteneriate cu diferite școli în vederea derulării diferitelor activități care au ca scop promovarea egalității și diminuarea discriminării persoanelor cu dizabilități în rândul elevilor.
4. Organizăm ateliere de creație care au la bază elemente ale terapiei ocupaționale – aceste ateliere oferă participanților șansa de a lucra împreună cu volun­tarii, facilitând astfel integrarea persoanelor cu diza­bilități în comunitate, diminuând simțul marginalizării și contribuind la creșterea încrederii în sine a acestor participanți.
5.Instruim voluntari – oferim tinerilor voluntari un cadru adecvat pentru dez­voltare personală. Impicând voluntarii în diferitele activități, aceștia își dezvoltă un simț ridicat de responsabilitate față de semeni, principii precum incluziunea socială, participă activ în viața socială a comunității din care fac parte și contribuie la creșterea șanselor de egalitate și integrare în comunitate a persoanelor cu dizabilități.
6. Organizăm anual o tabără terapeutică. Tabăra despre care vorbiți, derulează activități cu scop educativ și recreativ. Pe scurt oferă: educație non-formală și dezvoltare personală constantă participanților noștri (teambuilding, teamwork, cunoaștere, responsabilizare, colaborare, schimbare implicare, incluziune socială, abilități de ascultare,comunicare, socializare, învățare, relaxare, bucurie, prietenie, emoție și speranță fiind doar unele cuvinte cheie pe bare se bazează o astfel de tabără).
De asemenea, suntem mereu implicați la nivel național în campaniile de advocacy care vizează persoanele cu dizabilități pentru că am fost, suntem și vom fi mereu vocea pacienților pe care îi reprezentăm!
Deși am cuprins pe scurt activitatea asociației, sper să nu rămâneți cu ideea că tot ce organizăm se rezumă doar la aceste cuvinte. Pentru că…în spatele acestor activități sunt oameni cu suflet mare, oameni implicați, oameri care dăruiesc și muncesc pentru a-și ajuta semenii, și NU ÎN ULTIMUL RÂND…sunt PACIENȚI! Pacienți, pentru care asociația contează, pentru care munca noastră are un impact enorm și pentru care asociația este una dintre modalități, dacă nu chiar singura modalitate (în unele cazuri), prin care își pot lărgi rețeaua de prietenie, se pot dezvolta, devin mai independenți, se simt utili și simt că sunt pe deplin și în mod egal acceptați de societate.
Cu toate cele spuse, presimt oarecum că nu v-am convins, astfel că….vă invit să participați la astfel de activități, atunci când le organizăm, pentru a vă convinge singur de munca noastră.
Ca reprezentantă a Asociației Werdnig Hoffman, vă mulțumesc pentru interesul prezentat pentru activitatea asociației, dar în același timp v-aș fi recunoscătoare dacă în loc de comentarii cu presupuneri ironice v-ați informa corect despre aceste activități.
În cazul în care doriți informații suplimentare, le găsiți la: https://www.facebook.com/werdnighoffman/?hc_ref=SEARCH&fref=nf
De asemenea, în calitate de reprezentantă vă stau la dispoziție pentru a vă oferi detalii despre asociație.
Vă doresc o seară plăcută!

de Buletin de Carei la 23 February 2017 - 21:54

Felicitari Dorisz pentru atitudine! Ai fost mereu o luptătoare la fel ca fratele tău. La fel ca în cazul ASTRA care se descurcă fără bani publici deranjează implicarea necondiţionată, faptul că se vede că lucrurile frumoase în folosul comunităţii se fac fără bani de la oraş şi atunci vine şi întrebarea….de ce doar unii beneficiază de fonduri şi ce activităţi se fac cu ele? Pentru a nu da timp de gândire se apelează la postaci care mânjesc normalitatea. Munca pe care o depuneţi o cunoaşte tot oraşul şi nu trebuie să pui la suflet practic o tactică de denigrare a celor care fac ceva util şi necesar pentru comunitate.Ştiu ce greu adunaţi voluntari pentru tabără şi cât efort depuneţi. Acolo nu se înghesuie postacii răutăcioşi.

de Veres Dorisz la 23 February 2017 - 23:04

Mulţumim de susţinere!

Lasati un comentariu