Pagina principala / Stiri interne / Florin, 7 ani, decedat: boala sa a fost considerată de statul român mai scumpă decât viaţa

Florin, 7 ani, decedat: boala sa a fost considerată de statul român mai scumpă decât viaţa

Ministrul Sănătăţii declara în februarie, în exclusivitate pentru RL: „Unul dintre marile mele regrete din mandatul de ministru e că nu am extins Programul Naţional de Boli Rare cu nici o boală rară nouă. Ştiu de boala Hunter şi încerc să găsesc o soluţie”.

Ministrul Cseke are acum o grijă mai puţin, fiindcă în urmă cu câteva zile numărul copiilor bolnavi de Hunter s-a redus de la 7 la 6, prin moartea unuia dintre suferinzi, la numai 7 ani. Numele lui era Florin Calotă şi locuia în Craiova.

Viaţa micuţului până la vârsta de 7 ani a fost un calvar, pentru că sindromul Hunter e o maladie parşivă, care cu fiecare zi ce trece sculptează sechele ireversibile în carne vie. Din cauza unei mutaţii genetice, în interiorul corpului bolnav se depun mucopolizaharide care îi bulversează total activitatea celulară. Din cauza depunerilor, apar deformări ale scheletului care duc la apariţia piticismului, copilul se deplasează tot mai greoi, ficatul şi splina i se umflă nepermis de mult, făcând burta copilului să se bombeze într-un mod dezagreabil. Faţa copilului se deformează, schimonosindu-se, iar ochii nu mai văd.

Fiindcă mucopolizaharidele se depun şi în creier, încă din primii ani de viaţă se instalează retardul mental, progresiv şi ireversibil, însoţit uneori de manifestări agresive. Aceste ieşiri violente se datorează bulversării totale a activităţii neuronale, din cauza acumulărilor toxice de mucopolizaharide. După o viaţă chinuită, în jurul vârstei de 10-12 ani, copiii cu sindrom Hunter se dau bătuţi în bătălia cu viaţa, retrăgându-se în ţărână.

Pentru copiii diagnosticaţi cu sindrom Hunter există un tratament unicat la nivel mondial, care poate ţine boala în totalitate sub control, însă are un preţ prohibitiv. Costul medicaţiei variază între 250.000 şi 500.000 $ pe an, per pacient, crescând direct proporţional cu masa corporală a acestuia. În plus, tratamentul, o dată început, trebuie să se facă neîntrerupt pe toată durata vieţii. Tratamentul constă în injectarea săptămânală prin perfuzie a acelei enzime care lipseşte din corpul pacienţilor şi care e responsabilă de metabolizarea toxinelor cu rol de apariţia sindromului Hunter.

Despre Florin Calotă s-ar fi putut vorbi astăzi la timpul prezent dacă Ministerul Sănătăţii ar fi cedat rugăminţilor grupului de părinţi care fac de strajă de aproape un an de zile pe la uşile Cancelariei Primului Ministru, Ministerului Sănătăţii, Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate şi partidelor politice. Însă ministrul Cseke Attila a amânat în mod constant introducerea sindromului Hunter în Programul Naţional de Boli Rare, care ar fi permis achiziţia cu bani de la bugetul de stat a medicamentului salvator, întocmai se întâmplă în statele din Occident.

Unul din motivele invocate de autorităţi e că statul român e prea sărac pentru a-şi permite luxul de a extinde costisitoarea listă de boli rare sponsorizate din bugetul naţional de asigurări de sănătate. Socoteala matematică e simplă. Pentru sănătatea fiecăruia dintre noi, statul român cheltuieşte, în medie, 200 euro anual. Deci cu banii investiţi anual într-un singur bolnav cu sindrom Hunter s-ar putea vindeca, statistic vorbind, între 1.250 şi 2.500 de români.

Dar cine poate decide cât valorează o viaţă? A lui Florin Calotă de pildă, micuţul de 7 ani cu sindrom Hunter care a murit aşteptând veşnic-amânata semnătură salvatoare a ministrului Sănătăţii, Cseke Attila.

sursa  rlonline