Pagina principala / Eveniment / Marșul Solidarităţii cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare

Marșul Solidarităţii cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare

Asociația Werdnig Hoffman Carei și Direcția de Cultură Carei, cu sprijinul Instituțiilor de Învățământ din municipiu și al Poliției Municipiului Carei, organizează un marș cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, miercuri 29 februarie 2012, de la ora 12.30.  Traseul marșului va fi Parcul Kossuth – Fântâna arteziană din centrul municipiului Carei.

Marșul  se află la cea de a doua ediție în municipiul Carei.

Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo)organizează  Campania de informare prilejuită  de celebrarea zilei de 29 februarie: Ziua Internațională a Bolilor Rare.

Obiectivul principal al Zilei  Internaționale a Bolilor Rare este acela de a sensibiliza publicul larg şi factorii de decizie cu privire labolile rare şi impactul acestora asupra vieții pacienților.

„Raritatea pacienților și lipsa de expertiză ne determină să facem mai mult împreună”

Solidaritatea a fost aleasă ca temă de comunicare a campaniei 2012 pentru a se concentra pe importanţa şi necesitatea de colaborare şi sprijin reciproc în domeniul bolilor rare. În România se va  promova tema solidarității printr-o campanie comună cancere rare- boli rare, cu sloganul”Rari, dar solidari!” (Rare but Strong Together)

Pacienții cu boli rare sunt mulți datorită diversității bolilor rare (între 6000 și 8000 de boli rare diferite). În țara noastră avem de la un singur pacient cu o anumită boală rară la câteva zeci de mii cu o altă boală rară iar însumate, reprezintă peste un million de oameni care suferă de boli rare în România, din care peste 10.000 suferă de cancere rare (aproximativ 22% din totalitatea cazurilor de cancer și toate tipurile de cancer la copii).

Organizatorii marșului, Vereș Robert și Bogdan Georgescu invită toți careienii să participe la acest marș de solidaritate cu persoanele care suferă de bolile rare.

Prin campaniile organizate anual se doreşte a se da un impuls în luarea de măsuri sociale și legislative în favoarea pacienților cu boli rare, îmbunătățirea accesului la informații relevante și diagnosticarea precoce, astfel încât pacienții să poată beneficia la maximum de posibilităţile oferite de terapia actuală, cu șanse maxime de vindecare și risc minim de efecte secundare.

redactia