Pagina principala / Eveniment / Marşul Bolilor Rare la Carei

Marşul Bolilor Rare la Carei

Asociația Werdnig Hoffman Carei și Direcția de Cultură Carei, cu sprijinul Instituțiilor de Învățământ din municipiu, Direcției de Învățământ și Sănătate Carei, Poliției Municipiului Carei, Poliției Locale și Jandarmeriei, organizează un marș cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare, luni, 29 februarie 2016, de la ora 12.20, pe traseul: Amfiteatrul din fața magazinului Oțelul – Centru Cultural Carei (str. Iuliu Maniu), via Primăria Municipiului Carei.

Marșul se află la cea de a șasea ediție în municipiul Carei. Obiectivul principal al Zilei Internaționale a Bolilor Rare este acela de a sensibiliza publicul larg și factorii de decizie cu privire la bolile rare și impactul acestora asupra vieții pacienților.

2016 marchează al noulea an consecutiv în care comunitatea internațională a bolilor rare sărbătorește ziua bolilor rare.

Pe 29 februarie 2016, familiile persoanelor cu boli rare sau persoanele afectate de o boală rară, organizațiile de pacienți, politicieni, asistenții personali, personalul medical, cercetătorii și industria farmaceutică se vor alia în semn de solidaritate pentru a sensibiliza comunitatea cu privire la bolile rare.

Tema Zilei Bolilor Rare 2016 „Vocea Pacienților” recunoaște rolul esențial pe care pacienții îl au în exprimarea nevoilor lor și în schimbările care trebuiesc realizate viața lor, a familiilor și a personalului de îngrijire.

Sloganul Zilei Bolilor Rare 2016 „Uniți, vom fi auziți!” face apel publicului larg, să se alăture comunității bolilor rare, pentru a face cunoscută problematica bolilor rare. Cu cat o comunitate mai largă este implicată, cu atat mai mare poate fi ajutorul comunității pentru a-i scoate din această izolare.

Pacienții și reprezentanții organizațiilor de pacienți doresc schimbări care:

–          Să asigure faptul că politicienii vor recunoaște bolile rare ca fiind o prioritate a politicilor de sănătate publică, atât la nivel national cât și internațional.

–          Să ducă la îmbunătațirea cercetarii bolilor rare și dezvoltarea medicamentelor orfane.

–          Să asigure accesul egal la tratament de calitate și de îngrijire la nivel local, național și european, precum și diagnosticarea cât mai precoce.

–          Să șprijine dezvoltarea și implementarea planurilor naționale pentru bolile rare și politicile de combatere a bolilor rare la nivel național.

–          Să ajute la reducerea izolării, resimțită uneori e către persoanele care suferă de o boală rară și familiile lor.

Ziua bolilor rare amplifică vocea pacienților cu boli rare, astfel încât acestea să se audă peste tot în lume.

Vocea pacientului:

–          Este mai puternică atunci când pacienții beneficiază de formare profesională, pentru a fi în măsură să reprezinte vocea pacienților la nivel local, național și internațional, atât în cadrul organizației cât și în numele organizațiilor lor.

–          Este vitală deoarece pacienții cu boli rare au devenit experți în boala lor. Cu această experiență, vocea unui pacient cu o boală rară este importantă în procesul de luare a deciziilor în ceea ce privește opțiunile aferente tratamentului sau îngrijiri lor.

–          Este tot mai prezentă și respectată în procesul medical de reglementare. Acest lucru poate să ne asigure că medicamentele sunt dezvoltate mai efficient, accesul la tratamentele respective să fie mai ușor, iar   tratamentele să fie mai eficiente și mai ieftine, intr-o perioadă mult mai rapidă.