Ziua Internaţională a Bolilor Rare marcată la Carei
Anul acesta este a șaptea aniversare a acestui eveniment. La nivel național, atât pacienții cât și specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare organizează activități de sensibilizare cu privire la bolile rare pe tot parcursul lunii februarie.
Ziua Internațională a Bolilor Rare încearcă să atragă atenția că în România, numărul pacienților afectați de boli rare este peste 1 milion,majoritatea încă nediagnosticați sau diagnosticați greșit.
Sperăm că recenta includere a Planului Național de Boli Rare în Strategia Națională de Sănătate Publică va îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți!
”Impulsul politic care rezultă din campania de sensibilizare a opiniei publice de Ziua Bolilor Rare servește, de asemenea, scopurilor noastre de advocacy.
Acesta contribuie la dezvoltarea de politici pentru a aborda provocările cu care se confruntă pacienții cu boli rare și familiile lor”, spune Yann Le Cam, director executiv EURORDIS.
Fiind membrii atat in ANBRaRo (Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania) precum si in organizatia europeana EURORDIS (European Rare Diseases) si noi,Asociatia Werdnig Hoffman ne alaturam acestor campanii de senzibilizare a publicului larg.
Pentru campania din acest an, organizata impreuna cu Directia de Cultura si Sport Carei si cu sprijinul Politiei Municipiului Carei si al Institutiilor de Invatamant din municipiul Carei, sub sloganul ”Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare ” vom organiza următoarele activități:
In data de 27 februarie,joi, incepand cu orele 12:30 va avea loc Marsul Bolilor Rare, cu traseul Parcul Kossuth – Castelul Karolyi,iar de la ora 13:00 ,in incinta Castelului Karolyi va avea loc vernisajul expozitiei de fotografie cu activitatea din ultimii 5 ani ai Asociatiei Werdnig Hoffman.
Avand in vedere impactul avut si in anii precedent, asteptam cati mai multi participanti la acest eveniment!
comunicat
Avram Iancu
Fundatia Werdnig Hoffman Carei
Radu Gyr